湖南省健康服務(wù)業(yè)協(xié)會(huì)兒童自身免疫相關(guān)疾病及遺尿管理專業(yè)委員會(huì)

一、情況簡(jiǎn)介
　　湖南省健康服務(wù)業(yè)協(xié)會(huì)兒童自身免疫相關(guān)疾病及遺尿管理專業(yè)委員會(huì)成立于2024年7月5日，由全省從事兒童自身免疫相關(guān)疾病及遺尿管理相關(guān)專業(yè)人員組成，掛靠中南大學(xué)湘雅二醫(yī)院，該院黨西強(qiáng)教授任第一屆專委會(huì)主任委員。

二、關(guān)于專委會(huì)的發(fā)起
　　兒童自身免疫性疾病往往包括風(fēng)濕免疫疾病、炎癥性疾病、消化性疾病、內(nèi)分泌代謝性疾病、心血管疾病、血液腫瘤性疾病、移植性疾病等。近年來(lái)自身免疫性疾病的檢出率越來(lái)越高了，病人有逐年增多趨勢(shì)，這里面或許有環(huán)境改變的因素，也可能與檢測(cè)技術(shù)的進(jìn)步和醫(yī)生認(rèn)知的提高有關(guān)。自身免疫性疾病和兒童各個(gè)臟器尤其腎臟損害關(guān)系緊密，兒科醫(yī)生需要有自身免疫性疾病的扎實(shí)理論基礎(chǔ)和豐富臨床思維，才能認(rèn)識(shí)和把握自身免疫性疾病相關(guān)臟器損害的診療。由于很多自身免疫性疾病和各臟器存在相同的發(fā)病機(jī)理，而且自身免疫性疾病是個(gè)系統(tǒng)性疾病，往往伴身體個(gè)臟器損害的具體不同表現(xiàn)，具體的臟器的臨床癥狀可能就是免疫相關(guān)疾病的初始癥狀。不少免疫相關(guān)疾病患者中，腎臟經(jīng)常是最主要的受累臟器，例如風(fēng)濕免疫性疾病的系統(tǒng)性紅斑狼瘡、IgA血管炎、ANCA相關(guān)血管炎等。與成人比較，系統(tǒng)性紅斑狼瘡腎臟受累最為常見(jiàn)，兒童伴有明顯腎臟損害者占70%～80%，如果做腎活檢，則幾乎100%的患者都有腎臟病變，腎臟病變與狼瘡腦病和感染，是導(dǎo)致兒童狼瘡住院或死亡的最常見(jiàn)原因。總之早期識(shí)別和正確及時(shí)處理兒童免疫相關(guān)性疾病影響患兒預(yù)后。真對(duì)兒童自身免疫性疾病，易著文教授和黨西強(qiáng)教授做了許多工作，先后執(zhí)筆中華醫(yī)學(xué)會(huì)兒童狼瘡性腎炎循證指南。對(duì)于兒童風(fēng)濕免疫性疾病的診治走在全國(guó)前列。易著文教授曾任中華醫(yī)學(xué)會(huì)兒科分會(huì)兒腎學(xué)組組長(zhǎng)，黨西強(qiáng)教授曾任中華醫(yī)學(xué)會(huì)兒科分會(huì)兒科免疫學(xué)組委員、現(xiàn)任兒腎學(xué)組委員，有一定的學(xué)術(shù)地位和影響。
　　遺尿癥是指≥5 歲兒童平均每月至少2次夜間不自主排尿，并持續(xù)6個(gè)月以上臨床癥候，是兒科常見(jiàn)病，發(fā)病率高，有報(bào)道稱僅次于兒童過(guò)敏癥。發(fā)病率在不同地區(qū)有差異，資料顯示，亞洲地區(qū)學(xué)齡前兒童遺尿癥發(fā)病率高達(dá) 21.0%～27.8%，學(xué)齡兒童為 6.9%～11.2%。本病可影響患兒的生活質(zhì)量，同時(shí)部分患兒還可能存在著基礎(chǔ)疾病，并伴發(fā)泌尿系統(tǒng)及神經(jīng)系統(tǒng)疾病等。 遺尿癥患兒多表現(xiàn)為自卑、焦慮，社會(huì)適應(yīng)能力差，甚至出現(xiàn)較嚴(yán)重的精神心理問(wèn)題，且可持續(xù)到成人期，調(diào)查顯示“遺尿”是位居第三的兒童家庭創(chuàng)傷事件。由于部分遺尿癥可自愈，因此會(huì)導(dǎo)致醫(yī)生和家長(zhǎng)對(duì)遺尿癥的危害重視不足，而使該病患兒失去最佳治療的時(shí)機(jī)。研究認(rèn)為，遺尿癥可由神經(jīng)、內(nèi)分泌、心理、泌尿系統(tǒng)解剖及功能等多方面異常因素導(dǎo)致，遺尿癥的發(fā)生和病情輕重也常常與患兒成長(zhǎng)過(guò)程中生活習(xí)慣、家庭教育及接受治療時(shí)機(jī)有密切關(guān)系。而對(duì)該病情的家庭管理方面，家長(zhǎng)和部分非?？漆t(yī)生并不是很專業(yè)，部分患兒及家長(zhǎng)對(duì)藥物的抗拒心理，藥物依從性較差，導(dǎo)致治療效果不理想，甚至放棄或拒絕治療。近年來(lái)，遺尿癥的早期診斷和規(guī)范治療已引起國(guó)內(nèi)外學(xué)者的高度重視。而對(duì)該病情的家庭管理方面，家長(zhǎng)和部分非?？漆t(yī)生并不是很專業(yè)。本中心及學(xué)術(shù)帶頭人參與了《中國(guó)兒童單癥狀性夜遺尿疾病管理專家共識(shí)》的制定，并一直致力推廣兒童遺尿癥的規(guī)范化治療，舉行了五屆“湖南省兒童排尿異常診治進(jìn)展學(xué)習(xí)班”，已為17所省市縣級(jí)醫(yī)院進(jìn)行專題巡講及“湖南省兒童遺尿癥定點(diǎn)診治醫(yī)院”授牌儀式，為湖南省兒童遺尿癥診治的規(guī)范化治療起到了積極的推動(dòng)作用。

三、業(yè)務(wù)范圍和任務(wù)
　　兒童自身免疫相關(guān)疾病及遺尿管理專業(yè)委員會(huì)是湖南省健康服務(wù)業(yè)協(xié)會(huì)的分支機(jī)構(gòu)，涉及業(yè)務(wù)領(lǐng)域包括：
1．兒童自身免疫相關(guān)疾病及遺尿相關(guān)疾病的發(fā)病機(jī)制及其分子基礎(chǔ)研究與應(yīng)用，兒童免疫相關(guān)疾病及遺尿癥相關(guān)臨床診治及患者的慢病管理，醫(yī)學(xué)知識(shí)的科普與傳播，促進(jìn)規(guī)范化診療和適宜技術(shù)推廣，提升基層醫(yī)院的兒童免疫相關(guān)疾病及遺尿癥的診療水平等。
2．協(xié)調(diào)各地會(huì)員單位組織開(kāi)展區(qū)域性兒童免疫相關(guān)疾病及遺尿的專題學(xué)術(shù)研討會(huì)、專業(yè)培訓(xùn)等交流活動(dòng)，支持相關(guān)醫(yī)療機(jī)構(gòu)和專家個(gè)人在各自醫(yī)院成立遺尿?qū)２￠T(mén)診，讓患者能夠享受到“兒童遺尿?qū)I(yè)診治不出縣”的便利。
3．開(kāi)展行業(yè)產(chǎn)、學(xué)、研、教交流，以及醫(yī)患科普宣傳，推動(dòng)兒童免疫相關(guān)疾病及遺尿癥的診斷和研究以及最新前沿知識(shí)的傳播。
4．規(guī)范兒童免疫相關(guān)疾病及遺尿癥的診斷與治療，定期舉辦學(xué)術(shù)大會(huì)，邀請(qǐng)省內(nèi)外知名專家授課，傳授并指導(dǎo)兒童免疫相關(guān)疾病及遺尿癥診療的新理念、新技術(shù)、新方法，督促各成員單位每年“世界遺尿日”進(jìn)行遺尿癥義診活動(dòng)，提高患者及家長(zhǎng)對(duì)遺尿癥的認(rèn)知度。
5．建立兒童免疫相關(guān)疾病及遺尿癥慢病管理體系，組織病友成立病友俱樂(lè)部，向患兒及家屬開(kāi)展心理咨詢及輔導(dǎo)。

湖南省健康服務(wù)業(yè)協(xié)會(huì)兒童自身免疫相關(guān)疾病及遺尿管理專業(yè)委員會(huì)成員名單

名譽(yù)主任委員
易著文

主任委員
黨西強(qiáng)  

副主任委員
蔡　伶　　胡國(guó)宏　　姜新萍　　蔣　屏　　孔莉芳　　李　榕
廖祥?！　⒉虱偂　?quán)娥　　毛華雄　　湯　進(jìn)　　汪明輝
王運(yùn)初　　夏　靜　　謝興元　　鄢　軍　　楊桂花　　楊曼瓊
余　理　　趙　莎

常務(wù)委員
郭　茹　　李江濤　　李夢(mèng)林　　李松華　　劉　霞　　孫　玲
譚傳梅　　譚紅線　　譚鈺嬪　　肖琳艷　　薛亦男　　楊　春
甄興軍　　周墾橫　　周　姍

常務(wù)委員兼秘書(shū)
李曉燕

委員
蔡珊珊　　昌維維　　陳萬(wàn)鵬　　鄧　筱　　丁學(xué)民　　丁云鵬
馮于玲　　高志華　　龔曉輝　　何小小　　洪迎瑞　　胡茜嵐
黃地緯　　賈　勇　　李　寧　　李　青　　梁　嫻　　劉昌志
劉　舜　　劉先炎　　劉湘云　　劉曉燕　　劉　超　　龍海旭
盧　藝　　魯　濤　　羅　恒　　羅　晶　　羅開(kāi)菊　　羅慕華
羅新龍　　孟憲梅　　寧春艷　　彭　慧　　彭　濤　　彭昕欣
石檵萍　　舒美華　　唐秀明　　王炳智　　王　芳　　王　琪
王瑞雪　　王亞麗　　王　穎　　文　丹　　吳建武　　吳　禹
肖巧玲　　謝　娜　　熊　曉　　熊艷燕　　許　瓊　　嚴(yán)蒙蒙
楊　蓉　　姚　娟　　郁在利　　張宏斌　　張　娟　　張　亮
張　爽　　鄭丹丹　　周杜鵑　　周慧明　　周　磊　　朱冠智
朱劍偉　　朱　玄

委員兼秘書(shū)
李永珍